Finalmente la regione Molise ha istituito un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la celiachia che, una volta attivo, garantirà al paziente una corretta diagnosi e il follow-up.
Come sappiamo la celiachia è un’infiammazione cronica dell’intestino tenue scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti; è caratterizzata da un quadro clinico molto variabile che va dalla diarrea profusa con dimagrimento marcato, a sintomi extra-intestinali (arresto di crescita, debolezza muscolare, osteoporosi, infertilità, aborti spontanei ripetuti, anemia sideropenica, ipoplasia dello smalto dentale, alopecia) fino all’associazione con altre malattie autoimmuni (diabete mellito, tiroidite autoimmune). La diagnosi si effettua con analisi del sangue di specifici anticorpi e biopsia dell’intestino tenue; gli accertamenti diagnostici devono essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine.
L’unica terapia disponibile per il celiaco è la dieta senza glutine che va seguita per tutta la vita. Secondo i dati del Ministero della Salute in Italia sono 233.147 i pazienti diagnosticati con un rapporto maschi:femmine pari a 1:2; si stima che la celiachia riguardi l’1% della popolazione italiana, il che porta a ipotizzare circa 600.000 persone celiache di cui quasi 400.000 ancora non diagnosticate.
“In Molise – ha chiarito Sara Mucciarone – sono confermate queste percentuali. Abbiamo circa 1.020 celiaci su 3.000 attesi, con un rapporto maschi:femmine pari 1:3. L’Associazione Italiana Celiachia (AIC) opera sul territorio Nazionale dal 1979 per il sostegno e la tutela dei soggetti affetti da celiachia per promuovere l’assistenza ai celiaci, agli affetti da dermatite erpetiforme e alle loro famiglie; informare la classe medica sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche; studiare, in stretta collaborazione con la Società Italiana di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica (SIGENP) e la Società Italiana di Gastroenterologia (SIGE), i problemi dei celiaci; stimolare la ricerca scientifica in tre direzioni: genetica, immunologica e clinica; sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie”.
“Nel tempo – ha aggiunto la presidente di AIC Molise – sono nate anche le Associazioni locali, che svolgono un’azione di sostegno e di supporto alle famiglie attraverso attività informative, organizzano sul territorio eventi di divulgazione sulla celiachia, convegni medico-scientifici e intervengono presso le istituzioni regionali in caso di problematiche locali. Fino al 2012 la nostra Regione aveva costituito l’Associazione locale insieme all’Abruzzo, AIC Abruzzo/Molise, un territorio vasto da gestire, in cui il Molise era sicuramente penalizzato anche per l’assenza di consiglieri all’interno dei direttivi che si sono via via succeduti. Nel frattempo però un gruppo di celiaci molisani ha iniziato a fare gruppo, a riunirsi e a maturare l’idea di creare un’AIC Molise, finché nel 2012 l’idea si è concretizzata e ci siamo staccati dall’Abruzzo”.
“La prima questione che volevano risolvere – ancora le parole di Sara Mucciarone – era legata al problema delle mancate diagnosi, delle diagnosi tardive e del follow-up. Anche perché, come sappiamo, nel caso della celiachia, fare una diagnosi precoce significa fare prevenzione, in quanto evita il sopraggiungimento di gravi complicanze, dannose per la salute e la qualità della vita dei pazienti e inoltre estremamente costose per il Sistema Sanitario Nazionale. Per fare ciò era indispensabile individuare un centro di Riferimento per i pazienti affetti da celiachia. Nel novembre del 2016 siamo riusciti a far approvare una Legge Regionale, la n. 16 del 2016 a favore dei soggetti celiaci che aveva le seguenti finalità: migliorare le modalità di presa in carico delle strutture sanitarie e dell’accesso alle cure sul territorio regionale dei cittadini molisani celiaci individuando un centro di riferimento regionale e una rete assistenziale che assicurino al paziente celiaco in età pediatrica o adulta la diagnosi precoce, il follow up e la prevenzione delle complicanze; incentivare la formazione e l’aggiornamento professionale degli operatori coinvolti, predisponendo anche gli opportuni strumenti con la collaborazione di professionisti dell’AIC; istituire il Registro molisano dei celiaci; favorire l’educazione sanitaria del cittadino celiaco, della sua famiglia e dell’intera popolazione regionale; incentivare la produzione di grano saraceno e altri cereali privi di glutine e favorire nell’ambito delle proprie competenze e di intesa con il Sistema camerale regionale e le Associazioni di settore, la produzione agricola e la trasformazione e commercializzazione di prodotti senza glutine; ampliare le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine anche alla grande distribuzione oltre che agli esercizi già autorizzati”.
“Purtroppo a questa legge non sono seguiti i decreti attuativi necessari per stabilire i dettagli e i tecnicismi utili per poterla applicare, ma a distanza di 6 anni da questa legge siamo riusciti a far approvare in Molise un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Celiachia, sebbene ad oggi non ancora attivo! I PDTA vengono utilizzati per migliorare la qualità e l’efficienza delle cure, ridurre la variabilità nelle cure e garantire cure appropriate al maggior numero di pazienti. Rappresentano dei modelli specifici per un territorio e vanno a contestualizzare le linee guida rispetto all’organizzazione di una azienda sanitaria o di una regione, tenendo conto delle risorse disponibili e garantendo i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) emanati dal governo. Il PDTA per la celiachia, che ci auguriamo di vedere presto attivo, è nato grazie alla collaborazione tra AIC Molise e due dei nostri referenti scientifici regionali il dottor Gianfranco Cammilleri, responsabile S.S.D. Endoscopia Digestiva e la dottoressa Noemi Cicchese Responsabile ambulatorio Celiachia”.
Quindi le ultime novità. “Il 21 dicembre 2022, c’è stata la delibera del Direttore Generale dell’Asrem Oreste Florenzano, che ha approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la celiachia in Molise. In questo modo, grazie al PDTA per la Celiachia e in accordo con la Legge Regionale del 01 dicembre 2016, n.16, la Regione Molise ha istituito un Centro Regionale di Riferimento, integrato alla S.S.D. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, cui affidare il percorso diagnostico per l’adulto. La S.S.D. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva ha due sedi individuate presso il Cardarelli di Campobasso e ilo San Timoteo di Termoli. Presso la sede di Campobasso sarà attivato, ci auguriamo al più presto, un ambulatorio dedicato alla malattia celiaca che si avvarrà della collaborazione con l’Associazione Italiana Celiachia Molise (AIC Molise) e che offrirà attività di consulenza gastroenterologica e percorsi preferenziali per la diagnosi ed il follow-up della MC. In entrambe le sedi sarà possibile effettuare gli esami endoscopici per i soggetti adulti necessari alla diagnosi e al percorso di follow-up. Appena l’ASREM assegnerà un codice alla visita celiachia, sarà possibile accedere all’ambulatorio tramite prenotazione CUP con impegnativa del medico curante specificando ‘Visita Celiachia’. Il PDTA per la celiachia prevederà anche la revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definita dal DM 12/01/2017 che ha operato lo spostamento della celiachia e della sua variante clinica, la dermatite erpetiforme, dall’elenco delle malattie rare all’elenco delle malattie croniche e invalidanti con dizione ‘malattia celiaca’ e codice di esenzione ‘059’ riferito alla partecipazione al costo delle prestazioni specialistiche, incluse nei LEA, efficaci ed appropriate per monitorarne e prevenirne gli ulteriori aggravamenti. Ma per l’esenzione dal ticket degli anticorpi specifici della celiachia – ha concluso la presidente Aic Molise – dobbiamo aspettare che entrino in vigore i nuovi LEA e che la regione recepisca il DM del 12/1/2017”.